Situação Atual

Este mês completa 9 meses que o André não tem mais crises!

Todo dia é uma benção de Deus!

Agradeço a todos que oraram e mandaram bons fluidos para que tudo fosse bem!

Grato aos médicos que competentemente trataram de meu filho!

Muito Obrigado Deus!

Tratamentos

Não existe tratamento medicamentoso que resolva o Hamartoma, o que os medicamentos fazem é um controle das crises epilépticas derivadas do hamartoma, podendo ou não ser eficaz por muito tempo.

Para a resolução do hamartoma, existem algumas cirurgias possíveis, todas com seus riscos e a não garantia de resolver o problema, mas é uma grande luz no fim do túnel.

Radiocirugia

É feita através de radiação, a qual vários faixos são direcionados sobre o hamartoma, essa cirurgia não necessita a incisão, mas em contrapartida não há garantia de total precisão e estudos são feitos para avaliar danos que possam haver em tecidos vizinhos devido a radiação. Prega que com a ação da radiação sobre o hamartoma ele vá perdendo sua força e será reabsorvido. Os resultados aparecem em torno de 1 ano.

Microcirurgia de Desligamento

Normalmente feita por robô com o comando humano, necessita uma pequena incisão e é invasiva. Prega ser extremamente precisa, o termo desligamento se dá pela cirurgia não remover o hamartoma e sim isolá-lo eliminando as terminações e irrigação do hipotálamo ao hamartoma, sendo este reabsorvido pelo organismo. Os resultados são imediatos, podendo em certos casos ser necessários 2 intervenções para o total desligamento.

- Esta foi o tipo de cirurgia realizado pelo meu filho

Cirurgia de Campo aberto

Mais indicado para hamartomas de grande porte, possui uma grande incisão e e´feita a remoção total ou de parte dele.

P.S: Esses relatos do tratamento, são meramente explicativos de forma leiga feitos por mim depois de muita leitura. Peço a todos que verificarem algo errado ou a médicos que leiam e queiram ajudar, que me corrijam caso algo esteja errado.

Conceitos

Hamartoma é um tumor benigno resultante de erro no desenvolvimento de um órgão. Pode apresentar diferentes tipos de tecido em local onde normalmente não estariam presentes e ocorrer em diversos órgãos. Geralmente é assintomático e representa um achado imagiológico casual. Pode no entanto causar efeito de massa, e, pelo seu crescimento, deformidade no local onde se instala. Pode provocar efeitos mais deletérios no hipotálamo, no baço e nos rins, sendo comum no pulmão e ovário.

HAMARTOMA HIPOTALÂMICO

Embora o tumor não seja maligno, até dez anos atrás era considerado incurável, mesmo nos casos em que os médicos, intrigados, conseguissem localizá-lo. As cirurgias para resolver o problema eram arriscadas e em larga medida ineficientes. Os medicamentos tampouco ajudavam muito. Muitas das crianças que sofrem da doença viviam internadas.

O hamartoma do hipotálamo representa uma causa conhecida mas rara da puberdade precoce central e da epilepsia gelastica, a necessidade constante e urgente de rir pode ser uma pista desta doença, e poderia motivar uma consulta a um neurologista.Esta doença freqüentemente está associada ao prejuízo do desenvolvimento cerebral e da inteligência.

Sintomas Aparentes

- Primeiro sintoma: Riso fora de contesto seguido de choro, aos 3 anos

- Segundo sintoma: Crise focal e movimento automatismo de boca seguido de muito sono (já uma reação epilética)

- Terceiro sintoma: Crise de ausência, automatismo de mão precedidos de risos involuntários

- Quarto sintoma : Aumento da frequência de crises de ausência, 1 a 2 por dia, desaparecimento dos risos, irritabilidade, agressividade, cansaço, perda de força muscular durante as crises.

Após as crises havia perda de memória recente, muito cansaço, confusão mental, não lembrava que dia era , se era manhã ou tarde ou noite, etc.

Dos 4 anos aos 9 anos ele ficou medicado e sem crises, único sintoma externo a persistir era os risos. Mas sempre com dificuldades no aprendizado, imaturidade relativo a idade cronológica.

Por causa dos risos e imaturidade acabou sofrendo de bulliyng no colégio, o que dificultava mais ainda o aprendizado.

Hamartoma Hipotalâmico

Resolvi criar esse blog com a intenção de tentar dar um pouco de suporte e informações referentes a este problema que aflinge algumas pessoas e é de díficil diagnóstico no meio médico. Nosso filho sofre de eplepsia desde os 3 anos e meio, talvez antes, mas foi diagnosticado nessa idade. De lá para cá estamos passando de neurologista a neurologista a procura de solução. Enfim encontramos um médico de Porto Alegre que conseguiu diagnosticar o problema e nos proporcionar uma solução para o mesmo.

Foi diagnosticado um Hamartoma Hipotalâmico.

Meu filho tinha um hamartoma hipotalâmico, foi detectado epilepsia desde os 3 anos e tratado como tal desde então. Até 9 anos elas ficavam razoavelmente controladas, após isso começou com crises de ausência, e medicamento nenhum mais fazia efeito, tinha de 1 a 2 crises por dia, dificuldade de aprendizado, irritadiço e um inicio de puberdade precoce. Até então não sabíamos do hamartoma, isso que antes passamos por 9 médicos dos mais conceituados de POA.

Então conhecemos o médico que em 15 minutos de consulta descobriu o hamartoma que já aparecia desde os 3 anos de idade na tomografia feita na época e que médico nenhum tinha encontrado.

A decisão cirurgica tomou-se por ser a única hipótese de uma cura total do problema. A cirurgia foi feita em Paris por um neurocirurgião que possui larga experiência nesta cirurgia. Ela é feita por robo devido a alta precisão exigida.

A cirurgia foi feita em setembro de 2010 e desde lá meu filho não tem nada relacionado ao hamartoma e ou epilepsia, já esta tendo mais facilidade com os estudos e o relacionamento social melhorou muito.

No final do mês faremos nova ressonância e eletro, caso nada indiquem tiraremos os medicamentos definitivamente.

Irei postando os novos passos aqui. Todos que possam contribuir com suas experiências ou sugestões estarão prestando uma grande ajuda.