Não poderíamos nos furtar de compartilhar nossa experiência com todos aqueles que estão passando pelo mesmo problema, pois foi aqui, nesse blog, que encontramos muitas respostas para nossas angústias. Assim, desde logo, deixamos aqui registrados os nossos mais sinceros agradecimentos à família Bauer. Queridos amigos, sem a ajuda de vocês nossa trajetória teria sido muitíssimo mais difícil! Nossa eterna gratidão.
Lidar com o HH não é tarefa fácil. A vida, porém, parece não se importar com nossos desejos e sentimentos. Sem cerimônia, vez ou outra, nos surpreende com momentos de grande alegria quanto também nos dá obstáculos muitas vezes difíceis de serem superados.
O convite para compartilhar nossa experiência com o HH, vemos agora, parece também aliviar um pouco esse peso. Nosso desejo, com o nosso testemunho, em momento algum, é substituir opinião de médico ou de quaisquer outros especialistas, mas, antes de tudo, dar um alento, uma luz de esperança, a todos aqueles que, como nós, precisam conviver com o HH.
Quanto ao Hamartoma Hipotalámico (HH) as histórias são muito parecidas. O HH é uma malformação tumoral benigna que causa uma síndrome caracterizada por: epilepsia resistente ao tratamento, começando com crises gelásticas (rindo) convulsões, mas mais tarde, incluindo outros tipos de crises, déficits de desenvolvimento cognitivo e, problemas comportamentais, incluindo ataques de raiva, e perturbação endócrina, puberdade precoce central mais comumente (precoce).
Para informações completas, pode-se consultar a seguinte página: www.hopeforhh.org. Lá poderão ser encontradas matérias complexas, de cunho científico, como também relatos de pessoas que convivem com o problema, além de todas as novidades na área.
No nosso caso, começamos a perceber as crises gelásticas no nosso filho quando ele tinha pouco mais de dois anos. As crises rapidamente evoluíram para crises mais severas (crises de ausência, endurecimento de um dos braços acompanhadas do movimento da cabeça para cima). Após as crises ele ficava exaurido, com um sono incontrolável. Diversos médicos e remédios foram tentados sem sucesso. As crises foram parcialmente controladas com o uso conjunto de Rivotril, Dapakene e Trileptal em dosagens consideráveis. As crises gelásticas, porém, nunca cessaram, sendo comum ter ao menos quatro ou cinco crises por dia. Dificuldades escolares e de relacionamento também se apresentaram significativas em decorrência de uma imaturidade emocional/cognitiva. As alterações de humor são constantes e normalmente vêm acompanhadas de uma agressividade inexplicável.
Realizamos a cirurgia de desconexão do HH em outubro do ano passado (2012) com o professor Olivier Delalande, em Paris, França. Ficamos 14 dias no hospital. Desde a operação, como uma benção de Deus, as crises cessaram. Passados quase seis meses da cirurgia nenhuma crise foi observada. A melhora no comportamento foi também significativa. Não há mágica. Muita coisa foi perdida ao longo desses anos. Há um longo caminho a percorrer. Porém, as mudanças em nossas vidas foram altamente positivas. Percebemos a vida do nosso filho muito melhor hoje. Feliz e alegre ele sempre foi. Apesar de todas as dificuldades, leva uma vida normal. Nossa esperança é que, em breve, se Deus quiser, ele possa estar completamente recuperado.
Muito gastamos com terapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, médicos. O que aprendemos é que ninguém conhece nosso filho melhor que nós. Se algo que o médico dizer não estiver em sintonia com sua intuição, não descanse. Investigue, estude, ouça outra opinião.
Outra coisa importante é que precisamos nos cuidar. Se nós não estivermos bem, física e emocionalmente, impossível será para nós ajudá-los.
Colocamo-nos, desde logo, à disposição para novos esclarecimentos ou quaisquer outras solicitações.
Cordialmente,
Carlos Eduardo e Isabel, pais do Cauã.
